В Уфе прошел круглый стол по вопросам поддержки пациентов с редкими заболеваниями

Заместитель министра здравоохранения РБ Ирина Кононова приняла участие в межведомственном круглом столе по вопросам мер поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

На мероприятии выступили главный врач Республиканского медико-генетического центра Фаниль Билалов и заведующая информационно-аналитическим отделом Мария Панова, а также директор Республиканского центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Лейсан Гайсина.

Участники обсудили текущие потребности людей с орфанными заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи.

- Необходимо достичь того, чтобы люди разных профессий, таких как: психологи центров, школьные психологи, педиатры и педагоги имели четкие алгоритмы для работы с детьми с редкими заболеваниями. Уфа – город миллионник, для эффективного лечения и социальной адаптации специалистами нужна грамотная информационная поддержка и четкое взаимодействие между социально ориентированными некоммерческими организациями и ведомствами , -  отметила заместитель министра здравоохранения Ирина Кононова.

Напомним, что  в 2023 году в Уфе был открыт новый специализированный центр орфанных заболеваний. Медучреждение на базе Республиканского медико-генетического центра создано для своевременного выявления редких заболеваний и мониторинга состояния здоровья пациентов с уже установленным диагнозом. Специалистами организации проводятся школы для врачей и пациентов, а также на его базе организуют научные конференций по актуальным вопросам.

Источник