Мама ребенка-инвалида: «Мне пришлось бороться за все: за правильный диагноз, хорошее лечение, право учиться»

«У моего сына органическое поражение мозга. Этот диагноз поставлен неврологом. Однако, когда мы в первый раз отправились на медико-социальную экспертизу, нам в инвалидности отказали.

И во второй раз тоже. Мотивация была такая: «Ваш сын многое может делать сам». Но это же не отменяет того, что мозг пострадал, задержки в развитии… вот уже прошло 16 лет, а диагноз до сих пор с нами… - рассказывает Зульфира, мама Артема, которому в этом году уже исполнилось 20 лет.

Прохождение МСЭ - непростое испытание для любого инвалида (а вдруг не дадут нужную группу? Денежки на лекарства-то нужны все равно!) - и тем более для мамы ребенка-инвалида. Больно думать о том, что ребенок родился с нарушениями здоровья, тем более необратимыми - но инвалидность нужна, чтобы бороться за его здоровье и развитие. «УВ» обратились к мамам детей с особенностями развития, что узнать, как они проходят это испытание и вообще как живут сегодня – когда мы признали, что среда, то есть по идее все возможности, которыми только может воспользоваться инвалид, должны быть ему доступны. Оказалось, что и кроме пандусов и бордюров препятствий в их жизни предостаточно и теперь.

Дальше мы вынуждены были отправиться на Тихорецкую, 10 – там находится Детский центр психоневрологии и эпилептологии. Нас обследовали, диагноз подтвердили. И мы стали лечиться в этом центре регулярно – потому что я ходила, просила, добивалась. Тогда нам наконец дали инвалидность, но не бессрочно, а на год. И с тех пор давали на год-два. (Мы каждый раз где-нибудь пролечивались, собирали доказательную базу и приезжали на переосвидетельствование: диагноз никуда не исчез).

А в 2014 году у нас вообще решили инвалидность снять. Сына завели накомиссию одного, и после осмотра психолог заявил: «Вероятность наличия нарушений – 50 на 50, мы группу снимаем». А у него улучшения, конечно, есть, но до возрастных критериев он все равно недотягивает - как отставал на два года, так и отстает. Мы все время занимались, пытались догнать сверстников, я не сидела сложа руки… но у здоровых детей развитие все равно идет быстрее.

Разумеется, я не смирилась с решением комиссии, и тогда они поставили условие: для подтверждения диагноза поезжайте в республиканскую психиатрическую больницу в Базилевке. И там нам поставили «умственную отсталость легкой степени», на основании чего в 2015 году дали инвалидность сразу на 5 лет, и я смогла вздохнуть свободно.

Бывало, что лекарства проходилось получать в больницах с боем: нам назначено, а лечащий врач не вписывает – например, кортексин. Добилась, когда дошла до заведующей. Когда мы лечились в Центре детства в Москве (для этого два года стояли в очереди), там очень удивились, что бывают такие проблемы.

Мы пошли в обыкновенную школу, проучились полгода: к сыну (как и в принципе к каждому ребенку) нужен индивидуальный подход, он усваивает информацию медленно и только последовательно – обеспечить это в большом классе нам никто не мог. И мы перевелись в интернат VII вида (без проживания - мы живем рядом). Но тут сына стали травить одноклассники. И хотя он молчал, я быстро обо всем догадалась. Казалось бы, в таком интернате все с диагнозами, дети должны видеть, что у других такие же трудности, дружить… Но это не так. Нередко там оказываются дети без особых нарушений здоровья, а просто из неблагополучных семей, которые доставляют слишком много проблем обычной школе. Соображают они все рано быстрее, чем ребята с настоящей умственной отсталостью - я сидела на уроках, я это видела! Они быстро отвечали на вопросы учителя, так что моему сыну уже не нужно было думать, да и спрашивали его редко… Словом, интернат, казалось бы, предназначенный для нас, нам мало что дал – только море отрицательных эмоций. А потом ему вообще решили отказать в сдаче экзаменов! Разрешили только по труду – и все. Это означала, что он выйдет не с аттестатом, а со справкой, и какие у него тогда перспективы?

Так сын закончил 9й класс. Прошло лето, затем сентябрь, октябрь, ноябрь – а директор даже не интересовалась, где ее ученик, хотя его личное дело лежало у нее! Тогда я договорилась с обычной близлежащей школой, чтобы нас снова взяли в 9й класс – на домашнее обучение. Мне пошли навстречу. Правда, особого индивидуального подхода не было все равно. Ведь Артему информацию надо давать по цепочке, примерно как в инструкции - а если из последовательности вылетает хоть одно звено, он сразу теряется.

А потом начался ковид. ОГЭ отменили, а мы узнали, что такое дистанционное обучение. Если честно, сын просто переписывал информацию, не понимая, и отправлял – понимать было некогда… Впрочем, проблемы с дистантом были у многих детей. Но зато мы получили аттестат.

Тогда я отправилась в Министерство образования республики и подняла вопрос о том, где мой сын будет учиться дальше. И нам порекомендовали колледж со специальностью «мастер цифровой обработки». Это означает работу за компьютером, что Артему вполне подходит: ему еще при родах задели шейные позвонки, так что большие физические нагрузки противопоказаны.

Здесь тоже не обошлось без трений с преподавателями. Но в конце концов нас услышали, выдали новый компьютер (Артем обучается на дому), даже обеспечили тьютором. И он учится без троек, получает стипендию.

Примерно три года назад я услышала о медицинском центре « Решма» в Ивановской области - как раз по нашему профилю, и отправила туда документы. Попасть оказалось непросто, но нам удалось. И там я впервые услышала, что у сына, оказывается, аутизм! Однако заведующая сказала так: «Да, он есть, но диагноз я поставить не могу, поскольку у него сохранный интеллект!». Ничего себе поворот! За три дня до совершеннолетия сына я поехала в московский Институт имени Пирогова, записалась на платный прием. Там сказали: «У вашего ребенка на самом деле аутизм - это видно невооруженным глазом».

Теперь нужно было добиться, чтобы это признали в нашей республике.

Зачем это было нужно? Потому что такой диагноз может дать больше возможностей. При умственной отсталости дают III группу инвалидности, при тяжелой степени - вторую, он получает справку - и все, на нем ставят крест. Кому нужен ученик, работник с таким диагнозом?

Я боролась за это с нашими врачами больше года. Нас снова отправили в Базилевку, а туда детей после 18 лет кладут одних… В конце концов я добилась, чтобы нас положили вместе, и нам даже выделили отдельную палату с холодильником. И подтвердили аутизм, а также органическое поражение мозга.

Однако с октября 2021-го я никак не могла отправить документ на МСЭ: то одного врача не могу поймать, то другой напишет заключение не совсем правильно… А тем временем мы вдвоем жили на 10 тысяч его пенсии по III группе. Так потеряли полгода, и в марте уже пошли на переосвидетельствование. В то время в связи с ковидом оно для всех проводилось заочно, но нас вызвали очно. Смотрели восемь специалистов. И в результате с трудом, но дали I группу инвалидности. Наконец! Но чего мне стоило этого добиться!

С аутизмом у сына есть перспективы в обучении, у него не отнимут тьютора, который нам очень помогает. И он действительно хорошо разбирается в компьютерных программах. Я тут ему ничем помочь не могу. Он все делает сам.

Но что дальше? Я надеюсь, что найдется работодатель, который его возьмет, либо он будет работать из дома. Ведь на самом деле работодатели не очень-то стремятся брать на работу инвалидов – даже несмотря на то, что государство выделяет на них квоты. Говорят: «Если что случится, меня затаскают по судам – не нужно мне этой квоты!»

Но я разговаривала с начальником бюро занятости. Он пообещал, что, если Артем хорошо закончит колледж, покажет себя, посодействовать с трудоустройством.

Сейчас сыну 20 лет. И теперь появилась новая проблема: поездки по санаториям, приглашения на мероприятия закончились. А значит, закончилась социализация, и я вижу, что него начался откат в развитии. А до этого мы много ездили! (Хотя и за это приходилось бороться). Например, в санаторий на озеро Горькое в Курганской области – туда давали бесплатные путевки от Минздрава республики, я ездила туда и получала их. Через Фонд социального страхования мы ездили на юга. Представьте, в 2015 году нам дали путевки в Анапу! 20 мамочек из Башкирии поехали в один санаторий – отличный санаторий, и наши дети (все с разными диагнозами) там очень сдружились. А когда появился благотворительный фонд «Мархамат» со своим центром детского развития, я отпрашивалась с работы, и мы проводили там очень много времени! Я очень старалась социализировать Артема. А что делать теперь?

Сама я очень устала. Устала бороться со всеми людьми, с их равнодушием. Устала доказывать, что мой ребенок болен, и ему необходимо дать возможность лечиться, развиваться, учиться… Мне уже немало лет.

Но я все-таки надеюсь, что сын найдет работу - возможно даже, в коллективе. Это было бы прекрасно! Ведь вообще-то он талантливый мальчик, и не только в программировании - он еще и учился в музыкальной школе по классу аккордеона! Тогда будет и социализация. Тогда мои усилия не пропадут зря, и все будет хорошо!

Екатерина КЛИМОВИЧ.

Имена героев статьи изменены из этических соображений.